Strona główna
opoka.photoopoka.org.pl
2018-12-12 18:28
ek / KAI

Przewodniczący KEP napisał list do Ministra Zdrowia

W liście przesłanym 12 grudnia do Ministra Zdrowia Łukasza Szumowskiego, Przewodniczący KEP abp Stanisław Gądecki zwraca się z prośbą o doprowadzenie do refundacji leku na rdzeniowy zanik mięśni.

Autor/źródło: BP KEP/Flickr/licencja: CC BY-SA

Abp Gądecki napisał, że ze smutkiem przyjął wiadomość od przedstawicieli Fundacji SMA w Polsce o śmierci 9-letniego Kuby oraz dwojga innych dzieci, które w minionych miesiącach przegrały walkę z rdzeniowym zanikiem mięśni.

Jak informują członkowie Fundacji, historia Kuby i wielu innych mogłaby zakończyć się inaczej. „Dzieci mógł uratować lek, na który chorzy w Polsce czekają od ponad półtora roku. Pozostajemy jednym z ostatnich państw europejskich, w których mimo postępów medycyny setki chorych na SMA stoją przed widmem nieubłaganej niepełnosprawności i śmierci, doświadczając ciągłego, bezpowrotnego pogarszania się stanu zdrowia” – napisał Przewodniczący KEP.

Szanowny Panie Ministrze, w imieniu własnym oraz społeczności chorych na rdzeniowy zaniki mięśni w Polsce, proszę o możliwe jak najszybsze doprowadzenie do refundacji leku oraz o wsparcie dla wszystkich chorych na SMA, którzy czekają na leczenie” – dodał metropolita poznański. 

13 grudnia w Ministerstwie Zdrowia odbędą się negocjacje pomiędzy producentem leku, a przedstawicielami MZ w tej sprawie.

Pojawienie się pierwszego leku na SMA nazywane jest przełomem. Dlatego na całym świecie chorzy i ich bliscy toczą nieustanną walkę o lek. Większość batalii znalazła swój pozytywny finał, ale nadal wielu chorych nie może skorzystać z możliwości leczenia. Polska jest jednym z ostatnich krajów, który nie refunduje leku. 

Fundacja SMA, pgo / Warszawa



Podziel się tym materiałem z innymi:


 
Kliknij aby zobaczyć newsy zawierające wybrany tag: abp Stanisław Gądecki, NFZ, refundacja leku, SMA, rdzeniowy zanik mięśni