Jego historia daje nadzieję. Lucas to pierwsze dziecko, które przeżyło z egzencefalią

Urodzony w 2019 roku Lucas Santa Maria z Garfield w stanie New Jersey jest uważany za pierwsze dziecko, które przeżyło z egzencefalią – rzadkim zaburzeniem, w którym mózg znajduje się poza czaszką. „Chcę, żeby wszyscy wiedzieli, że cuda się zdarzają” – mówi jego matka.

Mniej więcej trzy lata temu rodzina Santa Maria ucieszyła się na wiadomość, że będą mieli czwarte dziecko. Ich radość zgasła podczas jednego z badań USG. Jak wspomina mama Lucasa, Maria, była sama w pokoju, kiedy dowiedziała się, że jej nienarodzony syn cierpi na rzadką, śmiertelną chorobę.

Według Hackensack Meridian Health, grupy szpitalnej, która zapewniała opiekę rodzinie Santa Maria, wcześniej nie było przypadków dzieci, które przeżyłyby z egzencefalią. 

Lekarze doradzali Marii aborcję. „Nigdy wcześniej nie rozważałam przerwania ciąży” – powiedziała Maria. Nagle, przestraszona i smutna, była zmuszona do podjęcia decyzji. „Po prostu wiedziałam, że to nie było coś, co chciałam zrobić” – wspominała.

Ona i jej mąż zaczęli przeszukiwać Internet w poszukiwaniu informacji na temat egzencefalii, mając nadzieję na znalezienie historii dzieci, które przeżyły. Znaleźli tylko relacje rodziców, którzy mogli spędzić ze swoimi dziećmi kilka ostatnich minut. Nie było informacji o żadnym, które przeżyło. „Pomyślałam, że gdybym mogła potrzymać moje dziecko przez kilka minut, wszystko byłoby tego warte” – powiedziała Maria.

Rodzina zaczęła planować pogrzeb. Wynajęli fotografa, który miał zrobić rodzinie zdjęcia w szpitalu, zaraz po narodzinach Lucasa. Jego trzy starsze siostry zrobiły dla swojego młodszego braciszka poszewkę na poduszkę z odciskami dłoni. Wiedziały, że mogą nie mieć okazji go przytulić. 

Iskierkę nadziei zapalił lekarz ze Szpitala Dziecięcego im. Josepha M. Sanzari, który zaproponował eksperymentalną operację. Postanowili spróbować. Lucas urodził się 7 marca 2019 roku. Oddychał samodzielnie wykazywał silne oznaki życia. Dr. Timothy Vogel i jego zespół zdecydowali, że zrealizują swój plan.

„Zespół lekarzy opracował pierwszą w swoim rodzaju, sześciogodzinną operację, która usunęła nadmiar płynu z jego mózgu, usunęła umierającą tkankę mózgową i zapewniła zdrowemu mózgowi ochronę, wykorzystując skórę, która rozwinęła się u podstawy czaszki” – zapisano w raporcie. Operacja zakończyła się sukcesem, a Lucas kilka dni później wrócił do domu.

Chociaż ma tylko połowę mózgu, w wieku siedmiu miesięcy osiągnął wszystkie najważniejsze etapy typowego rozwoju dziecka – w tym zaczął raczkować i jeść płatki, jak opowiadała jego mama.

„Jest po prostu normalnym, zdrowym dzieckiem. Śpi trochę więcej niż większość dzieci, ale zawsze jest ze mną, gdy zabieram jego siostry tu i tam” – powiedziała Maria Santa Maria. Dwa i pół roku po urodzeniu Lucas wciąż żyje i radzi sobie lepiej niż oczekiwano. Ani lekarze, ani rodzina nie są pewni, jak długo Lucas będzie żył, ale rodzina nadal ma nadzieję.

„Nie znalazłem pełnych nadziei historii, kiedy ich szukałam, dlatego chcę, aby usłyszano naszą” – powiedziała matka Lucasa. „Chcę, żeby wszyscy wiedzieli, że cuda się zdarzają” – dodała.

Źródło: lifenews.com

« 1 »

reklama

reklama

reklama